L’épilepsie est une pathologie neurologique chronique mal comprise, souvent associée à des stéréotypes et pouvant paraître impressionnante lorsque les crises surviennent, notamment pour les enfants. Face à ce constat, les équipes de neuropédiatres ont fait appel à mes compétences pour concevoir ensemble un livret pédagogique destiné aux jeunes adolescents afin de leur expliquer comment vivre avec cette pathologie, s’approprier les informations essentielles et devenir acteurs de leur prise en charge. L’objectif est aussi de leur permettre d’en parler plus facilement avec leur entourage familial et scolaire.
Ce projet fait partie d’une démarche de design de service visant à rendre l’information plus accessible et à améliorer l’expérience des patients et de leurs proches. Il fait également suite à une première phase de travail sur le même sujet, mais cette fois à destination des plus petits ;
Avant d’élaborer le contenu du livret, une recherche approfondie a été menée pour comprendre les besoins des enfants et de leurs familles. En collaboration avec les professionnels de santé, les principales questions et incompréhensions ont été identifiées afin de rédiger un premier jet de contenu répondant à leurs inquiétudes et permettant de les rassurer.
• Vulgariser les informations :
L’un des défis majeurs était de transformer des informations médicales complexes en un discours clair et compréhensible pour un jeune public. Des phrases simples, des métaphores et des illustrations ont été privilégiées afin de rendre le livret engageant et accessible.
• Un design adapté à l’appropriation de l’enfant :
Les choix de couleurs, de typographies et de mise en page ont été soigneusement étudiés pour permettre à l’enfant de s’approprier facilement le livret. Des illustrations ont été intégrées pour accompagner les explications et rendre le livret plus engageant. Son format, relativement simple, a été conçu pour être facilement transporté, que ce soit dans son cartable ou avec son carnet de santé, tout en facilitant également son approvisionnement interne dans les hôpitaux.
• Des prototypes testés et améliorés :
Des prototypes du livret ont été créés et testés auprès des équipes de neuropédiatre ainsi que des jeunes usagers. Ces derniers ont pu faire des retours précieux sur la clarté des informations, la pertinence des illustrations et l’ergonomie du format. Les retours des enfants ont permis d’affiner le contenu et le contenant. Ces phases de tests ont été essentielles pour garantir que le livret soit non seulement informatif mais aussi adapté aux besoins des jeunes utilisateurs.
• L’impact du livret :
Le livret a été conçu pour être utilisé à la fois par les enfants concernés, leurs parents, leurs camarades et leurs enseignants. La conclusion du livret met en avant l’importance de l’adaptation, soulignant que chaque enfant épileptique peut mener une vie normale avec quelques ajustements spécifiques, dont nous lui donnons les clés.
L’impact du design de service dans le domaine de la santé :
Ce projet illustre la manière dont le design de service peut jouer un rôle essentiel dans le domaine de la santé. Concevoir un livret accessible et engageant permet non seulement d’informer, mais aussi de réduire les peurs et les idées reçues autour de l’épilepsie. Cette expérience renforce la conviction que le design peut être un levier puissant pour améliorer l’expérience des patients et de leurs proches.
Caroline Rotureau, Designer de service, d’espace et graphique.
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